Na de publicatie van het eerste NDF standpunt is er recent een nieuw internationaal consensusdocument uitgebracht dat aanvullende aanbevelingen biedt. Daarnaast hebben diabeteszorgprofessionals en mensen met diabetes meer ervaring opgedaan met open source APS, wat heeft geleid tot een toename van het aantal gebruikers. Ook zijn diverse wetenschappelijke artikelen gepubliceerd waaruit blijkt dat deze systemen effectief en veilig zijn, met verbeteringen in Time In Range, HbA1c en kwaliteit van leven, evenals een afname van de frequentie en duur van hypoglykemieën. Juridisch gezien lijken er geen zwaarwegende argumenten te zijn die het gebruik van open source APS belemmeren.

De aanzienlijke toename van gebruikers bewijst dat de vraag naar open source APS onder mensen met diabetes groot is. Veel gebruikers van open source APS geven de voorkeur aan dit systeem boven een commercieel (hybride) closed loop systeem. Ook als deze mensen in aanmerking komen voor vergoeding van een commercieel systeem.

Het NDF Standpunt uit 2021 is geactualiseerd met de meest recente wetenschappelijke kennis. De belangrijkste wijziging is dat diabeteszorgprofessionals open source APS kunnen beschouwen als een behandeloptie en actief informatie over deze systemen kunnen verstrekken aan mensen met diabetes. Hierdoor kunnen mensen met diabetes samen met hun diabeteszorgteam een weloverwogen beslissing nemen over het gebruik van open source APS.

Aanbevelingen 

1. De diabeteszorgprofessional erkent het recht van elk individu op geïnformeerde keuzes met betrekking tot hun zorg.
2. Ze onderstrepen dat open source APS effectief en veilig zijn bevonden in diverse wetenschappelijke publicaties.
3. Ze begrijpen dat sommige mensen met diabetes de voorkeur geven aan open source APS boven commercieel verkrijgbare (hybride) closed systeemoplossingen.
4. Indien passend, kunnen diabeteszorgprofessionals proactief individuen met diabetes, en/of hun ouders/verzorgers, informeren over open source APS.
5. Het respecteren van de keuzes van mensen met diabetes staat centraal, waarbij de diabeteszorgprofessional luistert en open gesprekken voert over open source APS.

Tijdens deze gesprekken worden de volgende onderwerpen besproken:
- De risico's verbonden aan het gebruik van open source APS, gezien de specifieke software en hardware die niet volgens de gebruikelijke normen zijn ontwikkeld en belangrijke veiligheids-, privacy-, en werkingsgaranties kunnen daarom niet worden gegeven. Loopers gebruiken het systeem dan ook volledig op eigen risico en zonder garanties.

De (on)mogelijkheden van professionele ondersteuning die geboden kan worden:
- Wordt benadrukt dat individuen met diabetes de regie hebben over hun eigen zorg.
- Wordt bepaald wat het diabeteszorgteam wel en niet kan bieden op basis van de individuele behoeften aan professionele ondersteuning.
- Helpt het diabeteszorgteam individuen met diabetes bij het afwegen van de potentiële risico's, benodigde vaardigheden en inspanningen tegen de te verwachten effecten op de diabetesregulatie en kwaliteit van leven.
- Helpt het diabeteszorgteam individuen met diabetes bij het maken van een weloverwogen keuze tussen open source APS en andere beschikbare behandelmethoden.

Verder:

- Wordt aangegeven dat het diabeteszorgteam geen technische ondersteuning kan bieden voor problemen gerelateerd aan open source APS.
- Worden technische problemen met de glucosesensor en insulinepomp opgelost via de gebruikelijke wegen, zoals beschreven in de NDF kwaliteitscriteria.
- Blijft de normale diabeteszorg doorgaan en blijft het diabeteszorgteam altijd bereikbaar voor diabetes gerelateerde advisering.
- Worden de gemaakte afspraken tijdens het gesprek vastgelegd in het medisch dossier.

Het diabeteszorgteam beschikt over de nodige deskundigheid en expertise om individuen met diabetes mellitus type 1 die geïnteresseerd zijn in open source APS te informeren over de voor- en nadelen ervan. Indien nodig kan de zorg worden overgedragen aan een team dat de benodigde expertise bezit.
Meer kennis en/of ervaring opdoen over Open Source closed loop (DIY-loop)? 

Om u als diabeteszorgprofessional  te ondersteunen heeft Dr. Inge van Boxelaer (Endocrinoloog in Gent) de Android APS Academy ontwikkeld, een cursus die ervoor zorgt dat diabeteszorgprofessional met vertrouwen patiënten kunnen informeren en de gebruikers van Open Source closed loop beter kunnen begeleiden met hun diabetes management.

Men onderscheid 3 verschillende Open Source closed loop systemen en voor alle drie is een cursus ontwikkeld:
1) AndroidAPS (meest gebruikt in Nederland, +- 700 actieve gebruikers)
2) DIY Loop
3) IAPS

Meer informatie? https://www.diabetotech.com/explore-our-courses